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L’Associazione

“Associazione Emiliana famiglie bambini affetti da Fibrosi Cistica”: questo il nome sotto cui – per iniziativa di un gruppo di genitori – nel 1986 fu istituita Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia Onlus. Con la riforma del terzo settore (Legge 106/2016), la nuova denominazione in essere ad oggi, è LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA EMILIA ORGANIZZAZIONE DI VOLONTARIATO (ODV)

 

L’associazione, che si avvale dell’opera esclusiva di volontari e opera prevalentemente in ambito socio-sanitario nelle province emiliane e in quelle limitrofe, ha come obiettivo primario la lotta alla Fibrosi Cistica, malattia genetica che colpisce un bambino ogni 2500 nati e che, e che, con la Legge 548 del 23 dicembre 1993 è stata riconosciuta come malattia di particolare significato sociale.

Ogni attività svolta dall’associazione ha come fine ultimo il miglioramento della qualità della vita degli ammalati e delle loro famiglie. A tal fine favorisce e promuove una solidarietà concreta verso le famiglie che ne abbiano necessità, laddove le Organizzazioni assistenziali pubbliche non offrano interventi adeguati, operando per il rafforzamento dei servizi pubblici.

Nonostante la sua diffusione, la Fibrosi Cistica è ancora una malattia pressoché sconosciuta, di conseguenza l’associazione si spende per favorire la conoscenza della malattia attraverso materiale informativo che pubblica con il supporto dei medici specialisti afferenti al Centro di diagnosi e cura della F.C. di Parma (Centro di riferimento Regionale).

L’associazione collabora attivamente con il Centro contribuendo alla formazione e all’aggiornamento del personale medico e paramedico, nonché attraverso l’acquisto di macchinari e attrezzature. Organizza, con cadenza annuale, momenti di incontro per le famiglie durante i quali vengono illustrate le ultime novità sulla ricerca scientifica della malattia, attraverso il coinvolgimento di consulenti scientifici e medici specialisti. Infine organizza periodicamente importanti raccolte di fondi destinati al miglior funzionamento del Centro F.C. ed al finanziamento della ricerca scientifica per la lotta alla malattia, unica vera speranza di vita per tutti i suoi ammalati.

In questi ultimi vent’anni l’associazione è cresciuta nel numero degli assistiti, dei volontari e dei sostenitori; ha impiegato circa 273.000 euro per il miglior funzionamento del Centro Regionale di Parma, per l’assistenza agli associati e per la ricerca scientifica sulla Fibrosi Cistica.

CONSIGLIO DIRETTIVO E RESPONSABILI DI ZONA

Presidente:

Danilo Garattini – tel. 3405012672 danilogarattini@gmail.com

Vicepresidente:

Antonella Tegoni – tel. 3478553558 antonella.tegoni@croceverde.re.it

Tesoriere:

Giuseppe Ceresini – tel. 3388506940 ceresini.giuseppe@gmail.com

Segretario:

Edoardo Boselli (Rappresentate ADULTI FC) – tel. 3934331917 edoardo.pc@hotmail.it

 

Consiglieri:

Federica Bassi tel. 3336649169 – chicca.pepe63@gmail.com

Manuela Longo tel. 3493736448 – manuela.longo.pr@gmail.com

Lisa Vitali tel. 3485359776 – lisa.vitali@libero.it

 

Revisore dei conti:

Dr. Maurizio Magri tel. 3356342851

 

I RESPONSABILI DELL’ASSOCIAZIONE PER ZONA

Parma: Paola Bacchini Via Boghignolo, 11/a – 43052 Colorno (PR) Tel. 333 2997634 – bacchini.paola66@gmail.it

Reggio Emilia: Loredana Melioli Via Brugna 33/1 – 43034 Casina (RE) Tel. 3398427799 – lore.c.m@alice.it

Franco Santachiara Via Stradella 31/a – 42015 Correggio (RE) Tel. 3357769906 – santachiara.f@libero.it

Modena: Rossana Zini Via C.Colombo, 25 – 41043 Formigine (MO) Tel. 3298533940 – bioclima2004@gmail.com

Bologna: Luca Lollini Via Marzabotto, 7 – 40133 Bologna Tel. 3333571607 – luca.lollini@gmail.com

Piacenza e Lodi: Edoardo Boselli Via Emilia, 73 – 29010 Cadeo (PC) Tel. 3934331917 – edoardo.pc@hotmail.it

Brescia, Bergamo: Danilo Garattini Via Po, 47 – 25016 Ghedi (BS) Tel. 3405012672 – danilogarattini@gmail.com

Cremona, Mantova: Anna Albertoni – Antonella Bodini Via IV Novembre, 54 – 26048 Sospiro (CR) Tel. 0372621192 / 3393231143 – antonellabodini79@gmail.com

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